Endometriosis

Pada hari kelulusan kuliahnya 17 tahun yang lalu, Melissa Kovach McGaughey duduk di antara teman-temannya menunggu namanya dipanggil. Namun alih-alih sepenuhnya menikmati momen penting itu, ia ingat sesuatu yang kurang menyenangkan: rasa sakit.

Karena khawatir bahwa obat yang diminumnya lebih awal akan luntur selama upacara, dia merencanakannya ke depan. “Saya memakai dompet di bawah pakaian wisuda saya - dengan botol air mini dan botol pil - jadi saya bisa mengambil dosis obat nyeri berikutnya tanpa bangun,” kenangnya.

Ini bukan yang pertama atau terakhir kalinya dia harus khawatir tentang endometriosisnya yang menjadi pusat perhatian. Kondisi ginekologis, yang menyebabkan jaringan dari lapisan uterus tumbuh pada organ lain - dicirikan terutama, dan secara eksplisit, oleh rasa sakit.

McGaughey, anggota dewan Endometriosis Association yang berbasis di Wisconsin, telah menghabiskan beberapa dekade mengelola gejala-gejalanya yang menyakitkan. Dia dapat melacak miliknya kembali ketika dimulai pada awal masa remaja.

"Saya pertama kali menduga ada sesuatu yang salah di sekitar usia 14 ketika saya tampaknya mengalami kram menstruasi yang jauh lebih parah daripada teman-teman saya," katanya kepada Healthline.

Setelah beberapa tahun tidak menemukan bantuan melalui ibuprofen, bagaimanapun, dokter yang dia temui kontrasepsi hormonal yang diresepkan untuk mengurangi rasa sakitnya. Tapi pil itu tidak melakukan hal seperti itu. "Setiap tiga bulan, saya diberi jenis yang berbeda," kenang McGaughey, 38, yang mengatakan bahwa beberapa bahkan memberi depresi dan perubahan suasana hatinya.

Setelah berbulan-bulan tidak menemukan solusi, dokter menawarkan kepadanya apa yang terasa seperti ultimatum: Dia bisa terus diganggu oleh rasa sakit kronis tanpa pernah tahu mengapa atau pergi di bawah pisau untuk mencari tahu apa yang salah.

Sementara prosedur laparoskopi akan minimal invasif, "Gagasan untuk menjalani operasi hanya untuk didiagnosis sulit ditelan sebagai 16 tahun," kenangnya.

Ditinggalkan dengan beberapa pilihan, McGaughey akhirnya memilih untuk tidak bergerak maju dengan operasi. Sebuah keputusan, katanya, dia kemudian akan menyesal, karena itu berarti beberapa tahun lagi dihabiskan untuk sakit parah.

Tidak sampai setelah dia lulus dari perguruan tinggi pada usia 21 tahun, dia merasa siap secara mental untuk menjalani prosedur dan akhirnya mendapatkan diagnosis.

"Dokter bedah menemukan endometriosis dan menyingkirkan sebanyak mungkin," katanya. Tetapi prosedur itu bukanlah obat yang ia harapkan. "Tingkat nyeri saya turun secara signifikan setelah, tetapi dari tahun ke tahun rasa sakit kembali saat endo tumbuh kembali."

Untuk perkiraan 1 dari 10 wanita usia reproduktif di Amerika yang terpengaruh oleh kondisi ini, permainan kucing dan tikus ini terlalu familiar. Tetapi tidak seperti penyakit lain yang memiliki jawaban yang jelas, tidak ada obat yang diketahui untuk endometriosis.

Namun, banyak di antara para wanita ini yang mengalami kebingungan.

Ketika pendiri dan CEO Flutter Health, Kristy Curry, berusia 20-an, dia tahu ada sesuatu yang sangat salah setelah hampir pingsan di kamar mandi dari kram menstruasinya.

Meskipun dia tidak asing dengan periode panjang dan sangat menyakitkan, kali ini berbeda. “Saya tidak dapat bekerja atau sekolah selama beberapa hari dan telah berada di tempat tidur,” kenang penduduk Brooklyn. "Saya pikir itu normal karena Anda tidak bisa benar-benar‘ membandingkan ’periode sakit dengan seseorang [lagi]."

Semua ini segera berubah, ketika dia mendapati dirinya menuju ke ruang gawat darurat.

“Penyakit reproduksi wanita tampaknya tumpang tindih dengan masalah lain di lingkungannya,” kata Curry, yang akan menjalani beberapa tahun lagi kunjungan ER untuk nyeri panggul yang salah didiagnosis baik sebagai IBS atau masalah terkait GI lainnya.

Karena endometriosis menyebabkan jaringan yang terperangkap tumbuh dan menyebar di luar daerah panggul, organ yang terkena seperti ovarium dan usus mengalami perubahan hormonal selama periode wanita, menyebabkan peradangan yang menyakitkan.

Dan jika gejala Anda rumit dan tinggal di bagian tubuh Anda di luar sistem reproduksi Anda, kata Curry, kini Anda akan berurusan dengan lebih banyak spesialis.
Menyingkirkan miskonsepsi

Penyebab pasti endometriosis masih belum jelas. Tetapi salah satu teori yang paling awal menunjukkan bahwa ia datang ke apa yang dikenal sebagai menstruasi retrograd - sebuah proses yang melibatkan darah menstruasi yang mengalir kembali melalui tuba fallopi ke rongga panggul bukannya meninggalkan melalui vagina.

Meskipun kondisi ini dapat dikelola, salah satu aspek yang paling menantang di awal penyakit ini adalah tidak menerima diagnosis atau pengobatan. Juga ada ketidakpastian dan ketakutan tidak pernah menemukan bantuan.

Menurut survei online baru-baru ini yang dilakukan oleh HealthyWomen terhadap lebih dari 1.000 wanita dan 352 profesional perawatan kesehatan (HCP), rasa sakit selama dan di antara periode adalah gejala utama yang menyebabkan sebagian besar responden mengunjungi HCP mereka untuk mendapatkan diagnosis. Alasan kedua dan ketiga termasuk masalah gastrointestinal, nyeri saat berhubungan seks, atau buang air besar yang menyakitkan.

Para peneliti menemukan bahwa sementara 4 dari 5 wanita yang tidak memiliki diagnosis pernah mendengar endometriosis sebelumnya, banyak yang hanya memiliki pengetahuan terbatas tentang gejala-gejala ini. Sebagian percaya gejala termasuk rasa sakit antara dan selama periode serta selama hubungan seksual. Lebih sedikit yang akrab dengan gejala lain, seperti kelelahan, masalah gastrointestinal, buang air kecil yang menyakitkan, dan buang air besar yang menyakitkan.

Lebih jelasnya, masih, adalah kenyataan bahwa hampir setengah dari wanita tanpa diagnosis tidak menyadari tidak ada obatnya.

Hasil survei ini menyoroti masalah besar terkait kondisi tersebut. Sementara endometriosis lebih dikenal luas daripada sebelumnya, itu masih sering disalahpahami, bahkan oleh wanita memiliki diagnosis.
Jalur berbatu untuk diagnosis

Satu studi yang dilakukan oleh tim peneliti di Inggris menunjukkan bahwa sementara beberapa faktor mungkin memainkan peran, "satu alasan penting untuk perkembangan penyakit ini kemungkinan adalah keterlambatan dalam diagnosis."

Meskipun sulit untuk menentukan apakah ini disebabkan oleh penelitian medis yang tidak memadai, karena gejala sering kali dapat meniru kondisi lain seperti kista ovarium dan penyakit radang panggul, satu hal yang jelas: Menerima diagnosis bukanlah prestasi kecil.

Philippa Bridge-Cook, PhD, seorang ilmuwan di Toronto yang bekerja di dewan direksi The Endometriosis Network Canada, ingat diberitahu oleh dokter keluarganya di usia 20-an bahwa tidak ada gunanya mengejar diagnosis karena tidak ada yang bisa dilakukan tentang endometriosis pula. “Tentu saja ini tidak benar, tetapi saya tidak tahu pada saat itu,” Bridge-Cook menjelaskan.

Informasi yang salah ini dapat menjelaskan mengapa hampir setengah dari wanita yang tidak terdiagnosis dalam survei HealthyWomen tidak terbiasa dengan metodologi diagnosis.

Kemudian, setelah Bridge-Cook mengalami beberapa keguguran, dia mengatakan empat OB-GYN yang berbeda mengatakan kepadanya bahwa dia tidak mungkin memiliki penyakit, karena jika dia melakukannya, dia akan mengalami kemandulan. Sampai saat itu, Bridge-Cook telah hamil tanpa kesulitan.

Meskipun benar bahwa masalah kesuburan adalah salah satu komplikasi paling parah yang terkait dengan endo, kesalahpahaman yang umum terjadi adalah bahwa hal itu akan mencegah wanita hamil dan melahirkan bayi untuk jangka waktu tertentu.

Pengalaman Bridge-Cook mengungkapkan tidak hanya kurangnya kesadaran atas nama beberapa HCP, tetapi juga ketidakpekaan terhadap kondisi tersebut.

Menimbang bahwa dari 850 responden survei, hanya sekitar 37 persen yang mengidentifikasi diri mereka sebagai diagnosis endometriosis, pertanyaannya tetap: Mengapa menerima diagnosis seperti jalan yang sulit bagi perempuan?

Jawabannya mungkin terletak pada jenis kelamin mereka.

Terlepas dari kenyataan bahwa 1 dari 4 wanita dalam survei mengatakan bahwa endometriosis sering mengganggu kehidupan sehari-hari mereka - dengan 1 dari 5 mengatakan selalu - mereka yang telah melaporkan gejala mereka ke HCP sering dipecat. Survei juga menemukan bahwa 15 persen wanita diberitahu "Itu semua ada di kepala Anda," sementara 1 dari 3 diberi tahu "Ini normal." Selanjutnya, 1 dari 3 lainnya diberitahu "Itu bagian dari menjadi seorang wanita," dan 1 di 5 wanita harus melihat empat hingga lima HCP sebelum menerima diagnosis.

Tren ini tidak mengherankan mengingat bahwa rasa sakit wanita sering diabaikan atau secara terang-terangan diabaikan dalam industri medis. Satu penelitian menemukan bahwa "Secara umum, wanita melaporkan tingkat nyeri yang lebih parah, insiden sakit yang lebih sering, dan rasa sakit dengan durasi yang lebih lama daripada pria, tetapi tetap dirawat karena rasa sakitnya tidak terlalu agresif."

Dan seringkali karena bias rasa sakit inilah banyak wanita tidak akan mencari pertolongan sampai gejalanya mencapai tingkat yang tak tertahankan. Sebagian besar responden survei menunggu dua sampai lima tahun sebelum melihat HCP untuk gejala, sementara 1 dari 5 menunggu selama empat hingga enam tahun.

“Saya mendengar banyak pasien endo yang tidak diberi obat penghilang rasa sakit,” jelas McGaughey, yang mengatakan dia memahami bahwa dokter tidak ingin seseorang menjadi tergantung pada opioid atau mengacaukan hati atau perut mereka dengan anti-peradangan. "Tapi ini telah membuat banyak wanita dan gadis dalam kesakitan yang sangat parah," katanya. “Begitu parah Anda tidak bisa berjalan, [dengan banyak] berpikir mereka seharusnya hanya mengambil dua Advil.”

Penelitian mendukungnya dalam hal ini - karena penelitian lain melaporkan bahwa perempuan cenderung tidak diberikan obat penghilang rasa sakit di UGD, meskipun sakit perut akut.

Sebagian dari masalah ini datang ke wanita dan anak perempuan yang percaya, McGaughey menambahkan. Dia ingat memberitahu seorang dokter bahwa dia mengalami rasa sakit yang luar biasa dengan menstruasi, tetapi itu tidak berhasil. Hanya ketika dia menjelaskan bahwa itu menyebabkan dia melewatkan beberapa hari kerja setiap bulan, dokter mendengarkan dan mencatat.

“Sejak saat itu, saya mengukur rasa sakit saya bagi para profesional di hari-hari kerja yang terlewat,” katanya. “Itu berarti lebih dari sekedar percaya pada akunku tentang hari-hari penderitaan.”

Alasan untuk menolak rasa sakit wanita diselimuti oleh norma-norma gender budaya, tetapi juga, seperti yang disingkapkan oleh survei, “kurangnya prioritas untuk endometriosis sebagai masalah kesehatan wanita yang penting.”

Kehidupan di luar diagnosis

Lama setelah lulus kuliah, McGaughey mengatakan ia menghabiskan banyak waktu untuk mengatasi rasa sakitnya. "Ini mengisolasi dan menekan dan membosankan."

Dia membayangkan seperti apa hidupnya jika dia tidak memiliki penyakit. "Saya sangat beruntung memiliki anak perempuan saya, tetapi saya ingin tahu apakah saya akan bersedia mencoba untuk anak kedua jika saya tidak memiliki endometriosis," jelasnya, yang menunda kehamilan melalui tahun ketidaksuburan dan memuncak dalam operasi eksisi . "[Kondisi] terus menyerap energi saya dengan cara yang membuat anak kedua tampak tidak mungkin tercapai."

Demikian juga, Bridge-Cook mengatakan bahwa kehilangan waktu bersama keluarganya ketika dia terlalu sakit untuk bangun dari tempat tidur adalah bagian yang paling sulit dari pengalamannya.

Yang lain seperti Curry mengklaim perjuangan terbesar adalah kebingungan dan kesalahpahaman. Namun, ia mengungkapkan penghargaan untuk belajar kondisinya sejak dini. “Saya beruntung, pada usia dua puluhan, bahwa OB-GYN saya yang pertama mencurigai endometriosis dan melakukan operasi laser ablasi.” Namun, dia menambahkan, ini adalah pengecualian untuk aturan, karena sebagian besar reaksi HCPnya adalah kesalahan diagnosis. "Saya tahu saya beruntung dan bahwa kebanyakan wanita dengan endo tidak begitu beruntung."

    Sementara tugas untuk memastikan wanita tetap mendapat informasi yang cukup tentang kondisi ini tetap pada HCP, McGaughey menekankan bahwa wanita harus melakukan penelitian mereka sendiri dan mengadvokasi diri mereka sendiri. "Jika dokter Anda tidak mempercayai Anda, dapatkan dokter baru," kata McGaughey.

Mirip dengan lebih dari separuh responden survei yang juga didiagnosis oleh OB-GYN, perjalanan akhir Curry masih jauh dari selesai. Bahkan setelah menerima diagnosis dan operasi, dia terus menghabiskan dua dekade berikutnya mencari jawaban dan bantuan.

“Banyak ginekolog tidak memperlakukan endometriosis dengan sangat efektif,” kata Bridge-Cook, yang menunggu 10 tahun sejak pertama kali dia mencurigai ada yang salah pada usia 20-an sebelum menerima diagnosis. “Operasi ablasi dikaitkan dengan tingkat kekambuhan yang sangat tinggi,” dia menjelaskan, “tetapi operasi eksisi, yang tidak dilakukan oleh banyak dokter kandungan, jauh lebih efektif untuk meredakan gejala jangka panjang.”

Sebuah penelitian baru-baru ini mendukungnya, karena para peneliti menemukan peningkatan yang jauh lebih besar pada nyeri panggul kronis yang disebabkan oleh endometriosis sebagai akibat dari eksisi laparoskopi bila dibandingkan dengan ablasi.

Menurut Bridge-Cook, menggabungkan pendekatan multidisiplin untuk pengobatan memberikan hasil terbaik. Dia menggunakan kombinasi operasi eksisi, diet, olahraga, dan fisioterapi panggul untuk mencari bantuan. Tetapi dia juga menemukan bahwa yoga tidak ternilai untuk mengelola stres yang datang dari hidup dengan penyakit kronis.

Meskipun McGaughey mencatat bahwa kedua pembedahannya memiliki dampak paling signifikan dalam menurunkan rasa sakitnya dan memulihkan kualitas hidupnya, dia bersikeras bahwa tidak ada dua pengalaman yang sama. "Cerita setiap orang berbeda."

“Tidak semua orang bisa mendapatkan pembedahan berkualitas tinggi oleh ahli bedah yang terlatih untuk mengenali dan mengeluarkan endometriosis,” dia menjelaskan, dan beberapa orang lebih rentan untuk mengembangkan jaringan parut daripada yang lain. Mempersingkat waktu untuk didiagnosis melalui metode diagnosis non-bedah, dia menambahkan, bisa membuat semua perbedaan.
Advokasi untuk perawatan yang lebih baik

Bagaimana HCP memperlakukan wanita yang mengalami nyeri sama, jika tidak lebih, penting untuk bagaimana mereka mengatasi kondisi itu sendiri. Menyadari bias gender bawaan ini adalah langkah pertama, tetapi langkah selanjutnya melibatkan kesadaran yang lebih besar dan berkomunikasi dengan empati.

Terobosan penting dalam perjalanan akhir Curry tiba segera setelah bertemu dengan seorang dokter yang tidak hanya berpengetahuan luas, tetapi juga welas asih. Ketika dia mulai mengajukan pertanyaan-pertanyaannya yang tidak terkait dengan endometriosis yang tidak dimiliki oleh dokter lain dalam 20 tahun, dia mulai menangis. "Saya merasa lega dan validasi instan."

Sementara tugas untuk memastikan wanita tetap mendapat informasi yang cukup tentang kondisi ini tetap pada HCP, McGaughey menekankan bahwa wanita harus melakukan penelitian mereka sendiri dan mengadvokasi diri mereka sendiri. Dia mengusulkan konsultasi ahli bedah eksisi, bergabung dengan asosiasi endo, dan membaca buku tentang masalah ini. "Jika dokter Anda tidak mempercayai Anda, dapatkan dokter baru," kata McGaughey.

“Jangan menunggu bertahun-tahun dalam kesakitan seperti saya karena takut akan operasi laparoskopi diagnostik.” Dia juga merekomendasikan agar para wanita menganjurkan untuk perawatan rasa sakit yang layak mereka dapatkan, seperti Toradol yang tidak membantu.

Jauh dari pencarian jawaban selama beberapa dekade, para wanita ini memiliki hasrat yang sama untuk memberdayakan orang lain. "Bicaralah tentang rasa sakit Anda dan bagikan semua detail yang sepele," desak Curry. "Anda perlu memunculkan gerakan usus, seks yang menyakitkan, dan masalah kandung kemih."

"Hal-hal yang tidak ingin dibicarakan oleh siapa pun dapat menjadi komponen kunci untuk diagnosis dan jalur perawatan Anda," tambahnya.

Satu hal yang dibuat dengan jelas dari survei HealthyWomen adalah bahwa teknologi dapat menjadi sekutu terbesar wanita ketika datang untuk tetap mendapat informasi. Hasilnya menunjukkan bahwa sebagian besar wanita yang tidak didiagnosis ingin mempelajari lebih lanjut tentang endometriosis melalui email dan internet - dan ini berlaku bahkan bagi mereka yang didiagnosis dan kurang tertarik untuk mempelajari lebih lanjut.

Tetapi itu juga bisa digunakan sebagai sarana untuk berhubungan dengan orang lain di komunitas endo.

Meskipun bertahun-tahun frustrasi dan kesalahpahaman, satu-satunya hikmah bagi Curry adalah para wanita yang ia temui yang berada di perjalanan yang sama. "Mereka mendukung dan semua orang ingin saling membantu dengan cara apa pun yang mereka bisa."

“Saya pikir sekarang bahwa lebih banyak orang yang sadar akan endometriosis, lebih mudah untuk dibicarakan,” kata Curry. "Daripada mengatakan Anda tidak merasa baik karena 'wanita kesakitan' Anda dapat mengatakan 'Saya memiliki endometriosis' dan orang-orang tahu."